「発達及び知的障碍児・者を支援する会」特定非営利活動法人 はぁもにぃ(ふらっと)
 
はぁもにぃで働くスタッフ達の結構セキララな?つぶやき・活動報告です♪
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*すいか家

でもね・・・

爆睡中のゴロ太とドラミ・・・

寝顔は小さいころと変わらず可愛い・・・

起きてる時に見せる笑顔だって本当に可愛い・・・


私的にはこれで十分なんだけど
ゴロ太とドラミの幸せを何より願うのであれば
彼らの現実はしっかり捉えなくては・・・
つらい作業でも私が逃げたら、彼らは救われない・・・


愛する天のお父様

私の弱さを補ってください
私が最後まで逃げ出さずに済むよう
どうか
力を与えてください

ゴロ太とドラミが
それぞれの人生を
健やかに生きていけるよう
二人を導きお守りください

愛するイエス様の名のもとにお祈りいたします
アーメン



2009年7月1日(水)03:42 | トラックバック(0) | コメント(0) | *すいか家 | 管理

続々アスペルガー・・・

ゴロ太は教科書通り?のアスペ君ではない・・・

てゆーか
幼少期にスルーされてしまうと

知能が高いアスペ君の場合
ぱっと見かなり普通・・・

ゴロ太も
「4字熟語」や「ことわざ」を
会話の中で多用したり

「いわゆる」とか「結論として」とか
その年齢にしてはませた言い回しを好んで使うところは
確かにあったが・・・

さほど違和感はなかった・・・


しかも
診断を受け、アスペルガーであると告知されたその時から、

(私の説明の仕方が悪かった?)

ゴロ太の中で

「アスペらしくないアスペ・・・」

「一見ノーマルであるが実はアスペ・・・」

であることが得策だと

強固にインプットされてしまい・・・

以後彼の最大の目標となってしまったので
彼の演技はさらに拍車がかかる・・・
(まぁ歌にある通り「どんなに上手にかくれても・・・なんですどね・・・
でも大人はだまされるかな・・・
同級生はゴロ太って何者?と思っているに違いないけど・・・)


この時点で私の方がまだまだ「アスペルガー」なるものを理解出来ていなかったと

振り返ってみると思わざる得ない・・・


Kクリニックの臨床心理士I先生から

「すいかさん・・・
アスペルガー症候群の人達が我々と一番違う点はね、
しっかりとした「倫理観」が根幹にないということなの・・・」

といわれても
まるでピンと来なくて・・・

あの事件が原因で疑いは確信となり
診断を受けたくせ

ゴロ太の
度を越した不器用さや
整理整頓の出来なさ
過集中&不注意さ
なるものを

あの頑固さ
かたくなさ
まるで人の話に耳を傾けず
どんなに正論をいっても持論を曲げず
自分の意思を貫き通す意固地さ?
よりも

問題視してたくらい・・・

そんな私にI先生は

「すいかさん、
ゴロ太君のADHD的要素の方はね、徐々に改善されてくるし、それで生活出来ないほどひどくはないから大丈夫なの・・・」

「それよりも彼らの問題はさっき言った通り倫理観のなさ・・・
善と悪とがわかりにくいというか、判断基準が違うの・・・
社会通念上まずいことや常識としておかしいということが真の意味で理解は出来ないので、極めて自分にとって都合のいい解釈をしてしまうというか・・・」

「あくまでも自分にとっての善悪しか持てないといえばいいかしら・・・」

ここらへんは
私も?の連続で先生のお話しを聞いていたので
正確ではないかもしれないけれどこんな感じ・・・


ゴロ太にあてはめて考えると

一般常識や規則というものは、下手すると私以上に入っているし
それに沿おうともする・・・

でも
なぜかその姿に違和感がつきまとう・・・

なんてゆーか
型どおり?

まるでそこに心がこもっていない・・・

最近ゴロ太から
「ママは常識がまるでない!」
と私の言動に対し
非難ごうごうのゴロ太だが・・・

私は
わかってないだけで(それも恥ずかしいが・・・)
いや私なりの常識に従って行動しているだけで(それも?)
指摘され、それが間違っているとき
反省し即座に軌道修正できる(多分・・・)

でも
ゴロ太の真の価値基準は
「自分が常に正しい!」
「間違っているのは世間や相手」
なので

話せば話す程
溝は深まり、?が増えていく・・・

非は決して認めないし、
「悪いのは常に自分以外!」

相手を理解しよう
とか
相手の気持ちに寄り添うなんて感覚もゼロなので

こちらが軌道修正していかない限り
会話はどこまでも平行線

他者との交わりで自分を顧みるとか反省し変わるなんてことも
ない・・・

これが
いかに危険であり怖いことか普通わかると思いますが(そういえばゴロ太が小学生の頃、学校が壊れればいいとか世界が破壊されればいいといっていたことがあり・・・
つまり思う通りにいかないとき、発想は自分の変革ではなく自分を取り巻く世界の変革?)

そんなことも
絶対理解出来ないのが
ある意味
キングオブアスペのゴロ太
なんです・・・

まぁ元々の性格のきつさも多分にあるのか・・・

I先生に
ゴロ太を何とか出来ないか相談すると・・・

「こちらが優位に立てないとき、彼らを説得するのはまず無理ね・・・
ゴロ太君は自分の方が頭がいいとわかっているので、
私やすいかさんのいうことに納得するということはないの・・・
御せないわ・・・」

「あきらめるしか・・・?」

「まぁある意味そうね・・・」

「ゴロ太を社会に出していいんでしょうか・・・?」

「・・・」

「・・・」

アーメン・・・



2009年7月1日(水)03:24 | トラックバック(0) | コメント(0) | *すいか家 | 管理

続アスペルガー・・・

私という人間は・・・

あれだけ衝撃を受けたことすら、すでに時系列があやふやで

まぁこの「忘れる!」という秘儀?のおかげで結構ハードな人生も乗り切れている?



・・・で
あの事件が起きたのは4年生の時でした

ただゴロ太が3年生になった頃から明らかに?は増えた・・・

というより
ゴロ太は相変わらずゴロ太なんだけど
同級生の子ども達が変わってきた・・・

ゴロ太が一年生の時
担任の先生から

「1,2年生は教師にとって実は一番楽なんです。
この頃はまだ教師や親から褒められることが子ども達にとって一番なんです。自己評価の基準=大人からの評価なので、教師の言葉や態度に敏感に反応してくれるんです。教師にとっては一番やりやすいんですよ。」

「3年生になった頃から子ども達は大人と同じ思考回路を持ってきます。それと同時に今まで絶対だった教師や親よりも、友人達のことを意識し始めます。自己評価の基準=友人達からの評価になってしまうんです。」

「3年生以降は親や先生の言葉よりも友人達の言葉が絶対になってしまうので、大人にとっては御しやすかった子どもが急に言うことを利かなくなり、対応が一気に難しくなるんですよ。」

・・・確かに

自分自身を振り返ってもそうだったかな・・・

そして

ゴロ太の周囲の子ども達も友達の中での自分の位置関係とか、友達と比べて自分はこれが出来る・出来ないとか

それでも
男の子はまだ幼くて、クラスの男子全員で遊んだりしてたけど・・・

女の子は人間関係が微妙で色々問題があったなぁ・・・


とゆーことで
相変わらずのゴロ太は
いつの間にか友人達の間で?な存在になっていくわけです・・・

いわゆる
9歳の壁ってやつですね・・・

もちろん知的には問題のないアスペ君達は
1~3年ぐらい遅れてこの壁は越えていきますが・・・

「本音と建前」
の使い分けとか
「周囲と同調する振り」
とか
「自己主張の弊害」
とか
をこの頃から丁寧に教えていくことも大事になりす・・・

あんまり教えたいことではないですけどね・・・

でも
通常級で過ごすことの多い彼らにとっては、自分を守るための必要悪?

しかし
「適当」
という言葉がよくも悪くもない彼らは
てゆーか
ゴロ太の場合やりすぎで・・・

外面をよくするあまり疲れ果て・・・

家では今まで以上に
超マイペース!
機嫌悪っ!

「忍の一字」
一番つらいのはゴロ太なんだと
自分に言い聞かせつつも
フラストレーション溜まりまくりの不出来な母すいか・・

しかし
ここからが本当の戦いの始まりだった・・・

次号へ続く?



2009年6月30日(火)06:10 | トラックバック(0) | コメント(0) | *すいか家 | 管理

アスペルガー・・・

最近の傾向なんでしょうか・・・?

非常に早い時期から診断名が出ますよね・・・

ゴロ太(現中3)幼少の頃なんかまだまだ「アスペルガー症候群」という言葉すら浸透してなくて・・・

今にして思えばなんで幼少期にこれだけ表面上に?な要素があらわれていながら、

親の私も
周囲も

ゴロ太をスルーしていたのか・・・

ドラミ(現小4)の頃だって、

ドラミくらい?な要素(発語が出ない、簡単な指示も通らない、超多動、すぐ大パニック)が大きければすぐに診断がついたけど・・・

?な要素が多少あるくらいではそうそう診断名はつかなかった・・・


「ADHDなのかASなのか何でもないのかは、小学校3年生くらいから初めてはっきりします。」
ていう回答が大半で、

悩める親たちはホッとしたり、余計悩んだり・・・

2~3歳ごろからはっきりとせず、経過観察は親にとって精神的にきつくもあるけど、

今の早期診断ってどうなんだろう・・・?


ゴロ太の場合・・・

1歳代はとにかく偏食がひどくて・・・
それと場所見知りと人見知り・・・

言葉は1歳になるかならずで出始めたものの、
それ以外は周りのお子さんと比べると出来ないことのオンパレード!

フォークやスプーンをうまく使えない、ストローもだめ・・・

靴もひとりじゃ履けないし・・・

1歳後半から不安になり
幼児教室に通い始め・・・
あまりにお利口さんな他所のお子さんを見て

名前を呼ばれて返事とかもできなかったなぁ・・・

その後転勤した先で
仲の良いお友達が出来きほっとしたものの
相変わらずの偏食と不器用、そして顕著になってきたマイペースさに?の連続だった・・・

なにしろ「障害」の二文字は頭にないので
幼児教室やスイミングに音楽教室等
あらゆるところに現況の改善を目的に通わせてみるがさっぱり・・・

早々に3年保育で入園させたときは内心ホッ・・・

一人っ子の弊害だっただけで、集団生活に入ればあっという間に・・・とか甘い想像をしたりして・・・

で、
早々に・・・
激しい登園拒否と度を越したマイペースぶりに
打ちのめされ・・・

でも、
先生方も一緒に悩み、ゴロ太に色々と働きかけてくださいました

3~5歳の頃のゴロ太は、
ごく少数の友達は常にいて、交友関係には大きな問題は見られなかった・・・といいたいが
振り返ってみると
やはり類は友を呼ぶというか
同じ空気の子達だったな・・・

でもそれは幸いなことでした・・・

その後小学校・中学校も
同じ空気の友人たちには常に恵まれているし・・・

それ以外は
不器用!
とにかく不器用!
絵も描けないし、工作もだめ!運動なんて・・・

もしかして知的に問題が?
とそっちの方を疑ってたかな・・・

ホントに本質を見抜けないバカ親でした・・・

そして小学校へ入学!

この頃
不器用さは相変わらずだけど、
学力が飛躍的に伸び、
周囲からの評価が俄然高くなったゴロ太・・・

パッと見も明るくハキハキで1年生としてはまさに文句なし!

でも、
ちょうどこの頃ドラミが、
「広汎性発達障害」と診断され可能な限りの療育機関へドラミを通わせはじめ・・・

ある?が・・・

「障害」って
ドラミのようなどこから見ても?的要素が多い明らかな場合だけではなくて、
もっと
色々なパターンがあるんだなということを知るようになった・・・

そして
ドラミやそのお友達達ではなく
兄達に
知的に問題はないけど普通ではない?といわれてる子たちが結構多くて・・・

彼らが
「ADHD」とか「AS」と言われてることをしった・・・

そして
ゴロ太にも多分にその要素があることを疑い始めたのが
ゴロ太小3の夏だった・・・

でも
その頃は
幼少期とは別人で
クラスでもリーダー的存在で・・・
まさか・・・?の方が強く
悶々としながらも何もせず過ごしていた・・・


そして
あの事件?が起きた・・・
仲の良いグループの子たちから休み時間に集団で殴られ、それにブチ切れたゴロ太が無断早退をした!

原因はゴロ太の人を馬鹿ににした言動(今では確信犯的にするが、当時はなんの悪気もゴロ太にはなかった)!

そして
その後のゴロ太は
謝る友人も先生の説得も私の話しも一切聞く耳持たず
「自分に非はない!すべて相手が悪い!」を貫き通した・・・

ここにきて
ようやく
ゴロ太の抱える問題・・・
表面的なところではなく
問題の根幹に気づいた・・・

それから・・・

は次回に

超長っ

すみません・・・



2009年6月28日(日)16:25 | トラックバック(0) | コメント(0) | *すいか家 | 管理

子どもに帰る父・・・

一番調子が悪い時に比べると、体調はさほど悪くはなさそうなんだけど、精神的に参りきっている父・・・

もともと過集中タイプなので、ひとつのことが気になると寝ても覚めてもそのことばかりに意識がいく・・・

なのでちょっとでも異変が起きるともう大変・・・

一週間に何度病院へ駆け込めばいいんだろうか・・・?


担当医や看護師の溜息が私を突き刺す・・・


でも気になる父にブレーキは利かない・・・


これってゴロ太やドラミもそうで、いわゆる不注意優勢のADHD型らしい・・・

でも父とドラミは多動でもあるぞ・・・


とにかく不安が先に立ち、現在動揺しまくり憔悴しきっている父・・・

もちろんつらいのはわかるし、心配もしているけれど・・・


なんかデジャブ?ってゆーか・・・


似てない?


誰と?


…ドラミだ


次々と出てくる体の異変に参り外見は一気に老けこんだ
父・・・

そして中身は次第に幼児化・・・とゆーよりドラミ化?

今我が家ではこっちで父があっちでドラミが事あるごとに大騒ぎ・・・

なにしろ一つのことしか頭にない彼ら・・・


許容量も超狭いので、たとえばボールペン一本ないだけでも大騒ぎ・・・


よく見ようよなんていうだけ無駄なので、ひたすら探しますけどね・・・


まぁ大体予測通りのとこにある・・・


「はい」と渡すと何事もなかったかのように受取り去る彼ら・・・


「大騒ぎしてごめんなさい」
とか
「ありがとう」
はもちろんない・・・


すぐに別のところへ意識が飛びます・・・


疲れる・・・

疲れる・・・

疲れる・・・


でもそんなとき思いなおし

「一番つらいのはドラミだし」
とか
「父が一番つらいんだろうな」
とか
考えはするんですが・・・


身体中が痛んだり、劇太りしたり、じんましんがでたり、咳が止まらなかったり、眼の奥がずきずき疼いたり・・・・

人間が出来てない私は身体に諸症状が出まくり、大人げないことこの上ない・・・


しかし・・・

年を取ると子どもに帰るというが・・・

ASの老人はやはりASの子どもに帰る・・・

どこまで?

家の中にドラミが二人・・・

駄目・・・

つらすぎる・・・



2009年6月9日(火)22:41 | トラックバック(0) | コメント(0) | *すいか家 | 管理


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